Vivimos en la ignoriancia

El sindrome de down afecta a uno de cada 800 bebes nacidos .....
Es causado porque el niño al nacer tiene uncromosoma más, es decir, 47 ....
No se puede prevenir aunque puede ser detectado antes del nacimiento ....
La mayoría de personas que lo padecen tienen una deficiencia mental de leve a moderada ....
La mitad de los niños que nacen con síndrome de Down también tienen cardiopatías congénitas y tienden a  desarrollar hipertensión pulmonar ....


pero hay muchas cosas que la gente ignora  ....

Los niños con síndrome de Down pueden aprender y aprenden.
Son capaces de desarrollar muchas habilidades y destrezas.
Sencillamente alcanzan los distintos hitos evolutivos a un ritmo diferente,

¡ y además pueden enseñarte que la belleza de vivir no se encuentra en la perfección, sino en la simplicidad y felicidad de poder sentirte diferente porque eres especial !


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Imagen disponible en:  http://laveraddominicana.wordpress.com/page/203/ Información disponible en: http://members.fortunecity.com/camino2001/Sindrome%20de%20Down.htm

Jhon langdon down

Aparentemente esta foto vieja de hace ya casi dos siglos no signifique nada.

Pertenece  a Jhon Langdon Down. Cuando aún era un adolescente, tuvo que refugiarse en un cobertizo una tormentosa tarde de verano. Allí se refugió también una niña con retraso mental. Ël se preguntó entonces qué podría hacer para ayudarla. Aquí comenzó lo que muy pronto sería el eje central de su vida.

Se fue a Londres con 18 años y fue ayudante de cirujano. Estudió la carrera de farmacia y de medicina. Era un estudiante brillante y ejemplar, pero a pesar de su gran prestigio decidió ayudar a las personas que aquella sociedad eran consideradas idiotas e ineptas.

Estuvo en un centro para personas con este trastorno actuando como psiquiatra, psicólogo, trabajador social, supervisor y administrador. Enseñó a los residentes a utilizar los cubiertos. Suprimió los castigos y estableció un plan para que los niños aprendieran a controlar su comportamiento. Mejoró las instalaciones y contrató a personal cualificado.

En 1866 publicó en la revista London Hospital Reports, un artículo de tres páginas y media en el que describia a sus "pacientes" de esta manera:

“El pelo no es negro, como en el Mongol verdadero, sino de un color pardusco, lacio y escaso. La cara es plana y amplia. Las mejillas son rotundas y se extienden a los lados. Los ojos se colocan oblicuamente, y su canto interno es más distante de lo normal. La grieta palpebral es muy estrecha. La frente se arruga transversalmente con la ayuda constante de los elevadores del párpado. Los labios son grandes y gruesos, con grietas transversales. La lengua es larga y áspera. La nariz es pequeña. La piel tiene un leve tinte amarillento sucio, y es deficiente en elasticidad, dando el aspecto de ser demasiado grande para el cuerpo”.

Trató de buscar explicaciones científicas. lo asoció, al igual que las teorías darwininas con un retroceso mental algo más primitivo al de aquella época. Pensó también en que podía haber sido causado tras el impacto cultural y la mezcla de distintas razas. Lo llamó "mongolismo", auqnue tiempo después este término fue suprimido al ser considerado inadecuado.

Creía en las capacidades y actitudes de estas personas e intentó luchar junto a su mujer por evitar esa situación.

Su teoría y su tiempo fueron rechazados socialmente, pero su nombre, al igual que sus ideas, perdurará eternamente.




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Imagen disponible en:  http://es.wikipedia.org/wiki/John_Langdon_Haydon_Down

Fuente bibliográfica: http://rincones.educarex.es/diversidad/index.phpoption%20=com_content&task=view&id=120&Itemid=153

Los grandes espíritus siempre han tenido que luchar contra la oposición feroz de mentes mediocres.

menos mal que la sociedad ha ido abriendo los ojos : )



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Imagen disponible en: http://psicologia-eldivan.blogspot.com/2009/04/sindrome-de-down.html

Lo Que No Se Vé

Para finalizar, me gustaría hacer un pequeño homenaje a todas aquellas personas que día a día hacen posible que personas con cualquier tipo de discapacidad tengan el cariño que necesitan.

Estoy segura de que cualquiera que haya podido estar con personas discapacitadas o en riesgo de exclusión social han podido ver la vida de otro modo. Han podido sentir la suavidad de los sueños, el afecto de una mirada e incluso la nostalgia de un recuerdo tan ligero y profundo que es imposible de olvidar. Entonces es difícil no llorar, no reír o no pensar en todo lo que llegaste a sentir; a ser ...

Gracias a su paciencia y su constante esfuerzo. Gracias por hacer de este mundo algo mejor y por regalar una sonrisa a aquellos que dan tanto sin querer recibir nada  a cambio (!)


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Imagen disponible en: http://www.desmotivaciones.es/

Educadores infantiles

Es un chico igual a nosotras, al menos estudia lo mismo y ha conseguido una beca. Ahora decidme qué es lo que nos diferencia de él ....


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Vídeo disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=ASgFjyUwNxw

Las personas con este trastorno suelen compartir ciertos rasgos físicos. Su perfil facial  suele ser plano, sus ojos achinados, sus orejas pequeñas, suelen tener la lengua engrosada y un único pliegue en el centro de las palmas de las manos.

A mi me parece una preciosidad !


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Imagen disponible en :  http://www.bitacoramedica.com/?p=1355

Cuando la ví por primera vez pude ver una luz en mi corazón

Es algo natural para cualquier padre cuando sus hijos son sólo bebés, empezar a soñar sobre su futuro.

Su primer día de escuela.

El día de su graduación.

O verles jugar a algún deporte.

_Las circunstancias a veces cambian las expectativas_

¡ y otras veces los hijos sobrepasan todo lo esperado!

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Vídeo y texto disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=BBlAx1OtuDg 

TESIS-SÍNDROME DE DOWN

Síndrome de Amor.

Un niño con Síndrome de Down requiere más amor. Y ese sentimiento contagia de tal manera a sus padres que los hace personas más entregadas, afectivas y, en algunos casos, felices. Saraí Morales es madre de la pequeña Brigette Suyay, de tres años. Cada paso que ha podido dar es un logro para mamá, porque ella ha estado detrás con sus manos.

“Un paso que ella da me hace sentir muy orgullosa. Si ella camina es mi orgullo porque yo la ayudé a caminar. Y si es tropiezo es tropiezo mío. Me siento contenta con la vida de que me haya dado un niño así”, comenta Saraí con unos ojos pincelados en alegría.

Brigette es atendida en Fundación Carol, una organización sin fines de lucro que apoya a niños con Síndrome de Down, un trastorno genético que causa distintas discapacidades, entre ellas problemas motrices, de lenguaje, del corazón, entre otros.

Carlos Manuel Granillo Jirón, de 21 años, es un joven que gracias al apoyo de la Fundación pudo trabajar en una empresa internacional de hamburguesas en la ciudad. Ahora cuenta que tiene amigos allí, y que pronto espera poder trabajar en otro lugar. Su padre, Manuel Granillo, pide que otras empresas den espacios a personas con este síndrome.

La Fundación Carol (México) ha ido cambiando la vida no sólo de niños con Síndrome de Down, sino también de la familia que los tiene. Pues es un impacto. Pero allí les dan rehabilitación motora, de lenguaje y también ayuda psicológica a los padres.

Varios de los cuales están muy agradecidos, porque si no cuentan con los recursos económicos no pagan nada para que sus niños sean atendidos.

En Fundación Carol hay 80 niños, cuyas edades fluctúan entre los 40 días de nacidos hasta los 23 años.
Si usted tiene algún familiar con el síndrome puede llevarlo a la Fundación Carol donde el servicio es gratuito.

Destinan 1,3 millones para la atención de personas con Síndrome de Down.

Murcia, 6 may (EFE).- El Consejo de Gobierno ha autorizado hoy contratar, por un importe de 1,3 millones de euros, un total de 118 plazas en centros de día que se destinarán a la atención de personas con síndrome de down en el municipio de Murcia, destinado a personas entre 16 y 65 años.

Entre los servicios que prestan los centros se encuentran los de rehabilitación, terapia ocupacional y atención psicológica, además de la participación en programas de mejora de las capacidades cognitivas.

Niños con sindrome de down

Síndrome de down - Nada que temer y mucho por aprender.

http://www.youtube.com/watch?v=GWHE_dLd-Fg

Apoyemos que esta integración sea posible

En este vídeo se habla de una fundación Down que se considera hoy en dñia una plataforma con una gran importancia para la fundación aragonesa con síndrome de Down.

Esta organización lo que pretende es dar facilidades aquellas familias que tengan hijos con esta discapacidad; tales como: responder a todas las necesidades que tenga dicha familia, un centro ocupacional, un departamento de adultos donde se trabajan cuatro formaciones profesionales adaptadas, y empleo con apoyo. Entre muchas otras.

FUENTES ELECTRÓNICAS

Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=6kaXU8YKn94

Fecha de consulta: 02/05/2011

Integración de niños con síndrome de Down en la sociedad

Este vídeo nos muestra como los que están afectados por la enfermedad del síndrome de Down pueden superarse como cualquier otra persona, e integrarse en nuestra sociedad como uno más.

FUENTES ELECTRÓNICAS

Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=fkGCFqDyLN0

Fecha de consulta 06/04/2011

La gente con síndrome de Down también puede trabajar

El proyecto Stela, creado por la Asociación Síndrome de Down de Madrid y pionero en esta Comunidad en integración en la empresa privada: chicos y chicas con síndrome de Down en edad laboral que buscan su primer empleo. Algunos de ellos, incluso, con más experiencia de la habitual, al proceder de centros especiales o talleres ocupacionales, donde ya han desempeñado algún tipo de trabajo.
El proyecto Stela desestima los entornos protegidos. Se trata de incorporar a personas con síndrome de Down en la empresa, sin diferencias ni tutelas, y así lograr que estos hombres y mujeres accedan finalmente a un empleo remunerado en puestos de trabajos ordinarios.

Estados Unidos fue el primer país que apostó por incorporar en las empresas a los discapacitados no sólo físicos, sino también psíquicos, a través del denominado "Empleo con Apoyo", modelo en el que se basa el proyecto Stela. En el caso concreto de las personas con síndrome de Down, esta vía alternativa propone su total autonomía.
En primer lugar, el trabajador forma parte de una plantilla compuesta por trabajadores "normales"·. En los centros especiales de empleo, por el contrario, únicamente participan personas disminuidas.
En segundo lugar, las condiciones económicas serán las mismas que las de cualquier otro empleado, dependiendo únicamente del tipo de contrato. Esto no ocurre en los talleres ocupacionales, donde se abona al trabajador con síndrome de Down una cantidad simbólica, que en ocasiones no cubre tan siquiera lo que los padres desembolsan voluntariamente con el fin de que dicho taller se mantenga.

FUENTES ELECTRÓNICAS

Disponible en: http://www.elmundo.es/sudinero/noticias/act-28-1.html

Organismo autor: Pilar Roldán; fecha de consulta: 06/04/2011

Dos nuevas incorporaciones de síndrome Down Burgos

David Ballesteros comienza a trabajar en el Ayuntamiento de Burgos como conserje en las oficinas centrales y Jorge Burgos prestará servicios en Alcampo como mozo de parking. Ambos con contrato de 12 meses a media jornada.

Los dos pertenecen al Servicio de Promoción de la Autonomía Personal que síndrome Down Burgos desarrolla en su Centro Estela.
El Centro de Promoción de la Autonomía Personal inaugurado en septiembre de 2010 es el primero en Castilla y León en desarrollar un conjunto de módulos integrados por un objetivo básico: la capacidad de que las personas con síndrome de Down decidan sobre los asuntos que sean de su interés.


http://www.downburgos.org/

Los chavales del CEPAP visitan la base de las fuerzas pesadas del ejército de tierra en Castrillo del Val

Los militares de la base burgalesa acogieron con cariño y hospitalidad a la representación de síndrome Down Burgos.

Los chavales del CEPAP visitaron la base de Castrillo del Val cumplimentando una invitación del general Juan Carlos Domingo, comandante militar de Burgos, Soria y Cantabria.

En un día frío y nublado las dos furgonetas de la asociación llegaron a la aduana de la instalación militar. El coronel Martínez Mejinde tras el saludo protocolario, dio la bienvenida en nombre de todo el acuartelamiento e iniciamos la visita. La organización había dispuesto una muestra de vehículos e ingenios tales como un camión articulado, ambulancias, unidades de trasmisiones, cocina de campaña, grúas pesadas y hasta un espectacular puente desplegable de 20 metros de longitud. Siempre acompañados por el oficial responsable de comunicación, los chavales participaron en las demostraciones que los militares amablemente les enseñaron.

Anécdotas como, Natalia conduciendo un vehículo pesado con su casco, Bea transportada en camilla, Álex resguardado en una tienda de campaña, Dani comunicándose por emisora portátil, Javier ataviado con material antidisturbios o Andrés esposando a Nacho dieron color a la fría mañana burgalesa

Una visita cálida, cuidada con mimo por todo el personal de la Base que tuvo un reconfortante final. El coronel, tras la entrega del diploma acreditativo de mejor artillero a todos los integrantes de la expedición síndrome de Down, ofreció un aperitivo más que apreciable. Un apretón de manos y unas bolsas de regalos pusieron fin a una visita de las que no se olvidan con facilidad. Buena gente esta del ejército, al menos la que acabábamos de conocer.


http://www.sindromedownburgos.org/agenda_mas.asp?evento=167

ASPANIAS, VIDA RURAL

ASPANIAS

Aspanias Burgos es una organización social de referencia en el ámbito de la discapacidad local, provincial y regional, comprometida con la integración de las personas con discapacidad intelectual (PCDI), en todos los ámbitos de la vida.

Trabajamos para que las personas con discapacidad intelectual obtengan una igualdad real y efectiva, y porque la sociedad se comprometa de verdad con su causa.

Promovemos la participación y movilización ciudadana, con el objeto de implicar a la comunidad en la búsqueda de soluciones encaminadas a defender los derechos de las personas con discapacidad intelectual.

Proyecto síndrome Down-Idiomas

Autor: Global Kids
Título: Proyecto Síndrome de Down-Patrocinio
Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=KLIH856gXKk&feature=player_embedded
Creado el:19/11/2008
Consultado el: 25/03/2011



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 Este vídeo nos explica cómo niños con Síndrome de Down son capaces de aprender, como cualquier otro, un segundo idioma desde edades tempranas